Lilian Pereira Lima Narloch

Em 2004, durante um congresso internacional sobre o Lúpus e doenças correlacionadas, foi criado o DIA MUNDIAL DO LÚPUS pela "LUPUS FOUNDATION OF AMERICA", o evento ocorreu em Nova Iorque, desde então o dia 10 de Maio ganhou um novo olhar direcionado a CONCIENTIZAÇÃO dessa doença tão complexa e muitas vezes bem agressiva.

Interessante não é mesmo, temos um dia internacional de conscientização sobre a doença do Lúpus, e mesmo assim ainda existe tanta desinformação a respeito dessa doença Autoimune de fundo genético.

Existem variações de Lúpus

"São reconhecidos dois tipos principais de lúpus: o cutâneo, que se manifesta apenas com manchas na pele (geralmente avermelhadas ou eritematosas e daí o nome lúpus eritematoso), principalmente nas áreas que ficam expostas à luz solar (rosto, orelhas, colo ("V"do decote e nos braços) e o sistêmico, no qual um ou mais órgãos internos são acometidos.

Por ser uma doença do sistema imunológico, que é responsável pela produção de anticorpos e organização dos mecanismos de inflamação em todos os órgãos, quando a pessoa tem LES ela pode ter diferentes tipos sintomas e vários locais do corpo. Alguns sintomas são gerais como a febre, emagrecimento, perda de apetite, fraqueza e desânimo. Outros, específicos de cada órgão como dor nas juntas, manchas na pele, inflamação da pleura, hipertensão e/ou problemas nos rins".

"A exposição solar desencadeia uma reação inflamatória no organismo do paciente com lúpus que pode afetar estruturas como articulações, cérebro e rins. Infelizmente o lúpus é um doença inflamatória e crônica de origem autoimune os sintomas podem surgir em diversos órgãos de forma lenta e progressiva. Uma das recomendações cruciais dos Reumatologistas aos pacientes é o cuidado em relação à exposição solar.

Outro grande desafio para todos os pacientes de Lúpus, pois o Sol é nosso inimigo de certa forma, a exposição solar e a luz de forma geral podem complicar nossa situação de forma que só podemos nos expor ao sol com a devida proteção solar de bloqueadores com alto fator de proteção mesmo dentro de casa quando estamos expostos a luz devemos usar proteção de filtro solar nos membros expostos a luz.

Lúpus e exposição solar definitivamente não combinam. Cerca de 30% a 40% das pessoas que têm a doença apresentam maior sensibilidade aos raios ultravioletas que, muitas vezes, geram o surgimento de novas lesões na pele e crises de atividade do lúpus (o sol, nesse caso, funciona como gatilho)."Segundo a alguns especialistas a exposição ao sol pode desencadear um processo inflamatório bem complexo que poderá desencadear reações nos órgãos internos também.

Vamos nos apresentar!

Eu sou a Lilian P.L. Narloch, tenho 43 anos, natural de Joinville SC, descobri em 2017, que eu tenho o Lúpus Eritematoso Sistêmico e a Artrite Reumatoide Lupica. Até 2016 eu só tinha ouvido falar em Lúpus no seriado Dr. House, e mesmo assim não tive curiosidade em saber mais sobre essa doença tão complexa que atinge o colágeno do organismo do ser humano muitas vezes de uma forma bastante agressiva e digo até assustadora.

Para quem não conhece a doença farei uma breve descrição do quão complexa pode ser a situação de um paciente de Lúpus. O Lúpus é uma doença Inflamatória crônica, autoimune, que afeta aproximadamente 5 milhões de pessoas no mundo. Os sintomas podem surgir em diversos órgãos seja de forma lenta e progressiva que foi o meu caso, ou de forma agressiva atingindo órgãos como os rins, pulmões, cérebro, pele, sistema circulatório, etc., qualquer órgão pois como o próprio nome diz é uma doença Sistêmica.

"No meu caso as dores se tornaram um desafio diário,inflamações nas pleuras dos pulmões e área torácica, dores nos braços, ombros, joelhos, e grandes juntas como quadris, ( a inflamação nos quadris era tanta que por vezes eu não podia sentar e levantar sem ajuda), na mandíbula, pequenas juntas nos dedos das mãos e pés, tornozelos, inflamações nas mucosas orais que causaram grande dor e amolecimento dos dentes, secura ocular com sensação de que tivesse cristais de vidro dentro dos olhos, a inflamação foi tão violenta que até meu couro cabeludo inflamou, a sensação era de que alguém tivesse passado gelou dentro do meu crânio 24 horas por dia causando ardência dentro do crânio,

Sangramento urinário, dificuldades com questões simples como as necessidades orgânicas do sistema urinário e intestinal, ardência em toda a pele do corpo, crises de tosse seca irritativa teve um ano que fiquei 5 meses tossindo sem folga, a fadiga crônica é outro fator estressante você não consegue entender da onde vem o cansaço, impressionante como essa doença é complexa, coisas simples do dia a dia tornaram-se um grande desafio para mim, como sair da cama, tomar café, trocar de roupas sozinha ou até mesmo fazer um almoço para a família, atravessar uma rua.... Nossa, que desafio, não conseguia nem levantar a perna para subir o meio fio da calçada,perdi a pele das mãos e as coisas complicaram muito, nossas mãos são nossas ferramentas de trabalho.

Outros sintomas como a queda maciça dos cabelos não me afetaram fui lá e raspei de vez os cabelos pois as falhas e buracos no couro cabeludo eram maiores do que a quantidade de cabelos presas no couro cabeludo, a raspagem dos cabelos ajudou na aplicação das loções e cremes e shampoo adequado para aliviar a psoríase capilar, que afetaram tanto o couro cabeludo quanto joelhos e cotovelos."

Passei anos a fio peregrinando de médico em médico atrás de respostas para essas questões de dores e sintomas estranhos que apareciam e desapareciam. Um dia graças a uma conversa informal com uma professora da escola da minha filha, recebi a indicação de um médico que mudou a minha vida, Dr. Juan Vilella Capriotti especialista em joelhos e quadril, me examinou e orientou ele me encaminhou para dois especialistas um Ortopedista de coluna Dr. Fernando dos Santos Laffiti e para o reumatologista Dr Valderilio Feijó Azevedo devo muito a todos esses profissionais que fecharam meu diagnóstico todos são de Curitiba PR.

Também tive dois grandes incentivadores aqui em Joinville o DR Ademir Garcia Reberti.e o Dr Rosan Benvindo Abrantes, que cuida da minha ATM desde 2014 eles foram fundamentais para que eu tomasse a decisão de sair de Joinville e buscasse ajuda fora da medicina local, pois eu já estava sem rumo sem entender o que estava acontecendo comigo, com pilhas de exames de sangue e imagens em mãos e sem um diagnóstico especifico a situação acabava sendo constrangedora, eu mesma já estava duvidando da minha sanidade mental, porque ter dor e tantos sintomas diferentes e não ter um diagnóstico que te explique o que está acontecendo é bem frustrante e deixa nosso psicológico angustiado como explicar tantas dores você se torna uma pessoa chata e acaba ficando desacreditada perante a sociedade, principalmente no seu ambiente de trabalho onde precisamos das nossas energias para desenvolvermos e cumprir com nossas obrigações.

Tendo em vista que vários órgãos são acometidos, nós pacientes de Lúpus precisamos de uma equipe multidisciplinar para nos orientar a seguir um tratamento medicamentoso e funcional, e até mesmo emocional,  pois os profissionais da área de FISIOTERAPIA, REUMATOLOGIA, ORTOPEDIA, DERMATOLOGIA, ODONTOLOGIA e em alguns casos os PNEUMOLOGISTAS E NEFROLOGISTAS acabam sendo nosso companheiros por longa data.

A Fisioterapia é ideal para nos ajudar a fortalecer os membros afetados pela doença sistêmica. Deus colocou no meu caminho uma profissional altamente QUALIFICADA, que fez grande diferença em minha vida física e emocional, agradeço a Kelen Santana, por tudo que fez e faz por mim mãos mágicas que aliviam minhas dores e confortam minha alma é o meu anjo da guarda aqui na terra.

Agradeço aos médicos que tem feito um trabalho extraordinário em minha vida com seus conhecimentos e carinho no atendimento, pois acabamos formando laços de amizade com esses profissionais da Reumatologia, Dermatologia, Fisioterapia, Ortopedia, Enfermagem, entre outros profissionais que precisamos consultar devido a nossa doença.

Para tratar o Lúpus Eritimatoso Sistêmico fazemos o uso de medicamentos diversos Como Corticoides, imunossupressores, loções, pomadas, principalmente o filtro solar, alguns medicamentos de altíssima tecnologia, infelizmente nem todos estão no rol de medicamentos fornecidos pelo SUS, esse é um grande desafio para a medicina e para os pacientes.

A rotina diária de um paciente de lúpus pode até ser melhorada conforme a sua adesão ao tratamento medicamentoso e funcional através de exercícios físicos ou caminhadas sempre orientadas por um profissional de preferência, porém nos casos mais graves que acometem os rins, fígado, pulmões órgãos complexos a situação se torna muito mais delicada e complexa.

Agradeço ao Dr. Luiz Freitas outro reumatologista incrível que faz parte da minha rotina de vida a quem devo muito, ao Dr. Rodrigo Moritz, e a todos os profissionais da REUMATOLOGIA que cuidam de nós pacientes de Lúpus que por vezes nos tornamos impacientes mas com o cuidado e carinho dos nossos médicos ganhamos mais qualidade de vida.

Aqui em Joinville não possuímos uma Ong especifica que trate das demandas dos pacientes de Lúpus, mas para quem precisar de informações temos o site da ONG Superando o Lupus de São Paulo, representando a ong cito o amigo Carlos Eduardo Tenório, em Curitiba a ONG ADORE de doenças Reumáticas representada pelo Christopher D. Kachel,e das Ongs (ANFIBRO, representada pela Flavia Mesquita , a GAHP Representada pela Rosemeri H Tieges, ACPAGUER de doenças Raras, representada pela Cristiane Simone Hamann, aqui em Joinville SC), essas pessoas fazem um trabalho de extrema qualidade junto aos pacientes de doenças especificas e dentro das doenças correlacionadas que envolvem o Lúpus, o dia 10 de maio também é dedicado a homenagear essas pessoas incríveis que defendem a melhoria na qualidade de vida dos pacientes de doenças que muitos de nós não conhecem.

Deixo minha homenagem a todos os profissionais das diversas áreas da medicina que cuidam de nós com muito carinho. Curiosidade: Você sabia que o nome Lúpus tem origem na palavra em latim "lupus", que significa lobo, porque alguns médicos achavam que a uma mancha que surge na face de algumas pessoas com Lúpus teria um aspecto parecido com a que está presente no rosto de alguns tipos de lobo!

Temos dois animais que representam o Lúpus, a Borboleta e o Lobo, por esse motivo a ONG nacional Superando o Lúpus desenvolveu uma campanha para 2021 com divulgação no metrô de São Paulo com o tema Lúpus e os símbolos da Borboleta e do Lobo presentes na campanha.

Fontes: "Experiência Pessoal"

https://drauziovarella.uol.com.br/reumatologia/pacientes-de-lupus-devem-evitar-exposicao-solar/

https://www.reumatologia.org.br/orientacoes-ao-paciente/lupus- eritematoso-sistemico-les-cartilha-da-sbr/